Comprendre les maladies chroniques invisibles

A première vue, une personne peut avoir l’air en parfaite santé, alors qu’elle lutte jour après jour contre une maladie qui n’est pas visible par les autres. Très souvent, les personnes qui souffrent de maladie chronique invisible voient leurs douleurs augmenter par l’incompréhension de leur entourage. Elles vivent des situations qui peuvent rendre très difficile leurs tâches au quotidien.

 

Quelques statistiques :

 

La lecture des statistiques montre clairement les difficultés auxquelles sont confrontées les personnes souffrant de maladie chronique. Dysautonomia International est une organisation non gouvernementale (ONG) qui s’est engagée pour améliorer les conditions de vie des personnes touchés par la maladie chronique. Selon cette organisation, dans un cas sur trois, les personnes qui souffrent de maladie chronique développe la maladie durant l’adolescence.

 

Trois personnes sur quatre touchées par une maladie chronique sont diagnostiquées comme étant malade un an après l’apparition des premiers symptômes.

 

  • La durée moyenne entre l’apparition des premiers symptômes et un éventuel diagnostic est inférieur à 6 ans.

 

  • Seulement 6% des personnes souffrant de maladie chronique sont diagnostiquées par le premier médecin qu’elles consultent. Ceci en raison du type de symptômes dont elles souffrent.

 

  • 27% des personnes souffrant de maladie chronique doivent consulter plus de dix médecins avant d’obtenir un diagnostic.

 

  • Près de 8% d’entre elles doivent consulter plus de 20 médecins pour y parvenir.

 

  • Avant d’obtenir un diagnostic, 69% des personnes malades chroniques ont entendu dire que leurs symptômes sont liés à de l’anxiété. Et 59% que « tout est dans leur tête ».

 

  • Les statistiques de l’ONG démontrent que trois personnes souffrant de maladie chronique sur cinq sont diagnostiquées par un cardiologue ou par un électro physiologiste, alors que seulement 12% d’entre elles le sont par un pédiatre ou par un médecin de famille.

 

  • Les personnes souffrant de maladie chronique doivent être très mobiles pour se soigner puisque 50% d’entre elles doivent se rendre à une distance de plus de 150 kilomètres de chez elles pour se faire soigner et 21% à plus de 800 kilomètres.

 

  • Seulement 36% des personnes souffrant de maladie chronique ont la sensation que leur qualité de vie augmente suite au diagnostic. 39% d’entre elles ont la sensation qu’elle se dégrade.

 

Voici donc un panorama quantitatif qui reflète une réalité difficile et un parcours complexe pour les personnes malades chroniques.

 

Les maladies chroniques invisibles sont nombreuses mais sont très peu reconnues. On peut citer comme faisant partie des maladies chroniques ; les allergies, le cancer, la fatigue chronique, la dépression, la fibromyalgie, l’intestin irritable, les lupus, la maladie de Lyme, la sclérose en plaque et l’arthrite rhumatoïde. Et cette liste n’est pas exhaustive...

 

 

Maladie Chronique invisible  | Capsante | Illustration

 

Les choses à dire ou ne pas dire 

 

Une personne souffrant de maladie chronique se sentira comprise si vous lui demandez comment elle se sent et qu’est-ce que vous pouvez faire pour l’aider. Elle sera soulagée si vous lui dites que vous êtes là pour l’aider d’une manière ou d’une autre. Lui dire que vous pouvez imaginer qu’il doit être très difficile de vivre avec une maladie qui la fait souffrir intérieurement, mais qui ne se soit pas visible de l’extérieur, la fera se sentir comprise.

 

Faire preuve d’empathie est important. Dites-lui que vous êtes désolé qu’elle passe par là, que vous espérez que vous pouvez l’aider à diminuer sa douleur et que vous espérez qu’elle se sentira bientôt mieux. Le fait que vous lui exprimiez que vous avez une pensée pour elle et que vous ne comprenez peut-être pas exactement ce qu’elle vit mais que vous faites de votre mieux la réconfortera. Finalement, si vous reconnaissez que vous l’avez peut-être jugée à un moment ou un autre, lorsque vous ne saviez pas qu’elle était malade, la fera se sentir soulagée.

 

Par contre, soyez attentif à ne pas questionner excessivement une personne souffrant de maladie chronique tout en lui disant que vous n’avez jamais entendu parler de sa maladie. Évitez de lui proposer de faire d’avantage d’exercices. Ne lui demandez pas si elle est toujours malade. Lui proposez de prendre des antidépresseurs ou lui dire qu’elle prend trop de médicaments ne l’aidera d’aucune manière. Il en est de même si vous lui suggérez de faire un régime ou de manger plus, afin qu’elle se sente mieux. Il serait également très désagréable pour une personne malade chronique d’entendre qu’elle va bien et que tout est dans sa tête, ou que vous lui demandiez quand est-ce qu’elle va arrêter de se plaindre. Il est très difficile pour les personnes souffrant de maladie chronique d’entendre qu’elles n’ont pas l’air d’être malade.

 

Comment les aider

 

Proposer de donner un coup de main à une personne souffrant de maladie chronique peut être d’un grand réconfort. Vous pouvez par exemple lui proposer de faire les courses pour elle, de cuisiner un repas chez elle ou de lui apporter un repas que vous avez préparé chez vous. Si la personne a des enfants, et que la personne malade vous fait confiance, emmenez les pour une balade de quelques heures. Elle sera très heureuse si vous lui proposez de l’aider à faire sa lessive ou de nettoyer son appartement. N’hésitez pas à lui offrir un cadeau qui lui fera plaisir. Un tel geste peut être un rayon de soleil dans sa journée. Si vous avez du temps libre, conduisez la personne à ses rendez-vous chez le médecin ou à l’hôpital. Vous pouvez aussi simplement lui demander si vous pouvez faire quelque chose pour l’aider. Peut-être n’avez-vous pas imaginé qu’elle a besoin de telle ou telle aide.

 

 

Le point de vue des personnes souffrant de maladie chronique 

 

Comme sur le site www.butyoudontlooksick.com, fondé par l’auteur et militante souffrant de maladie chronique Christine Miserandino, de nombreuses personnes témoignent des difficultés qu’elles rencontrent :

 

  • « Ceux d’entre nous qui parlent de leur maladie chronique le font en espérant que les gens nous comprennent réellement. Qu’ils ne s’arrêtent pas à notre timide sourire, aux apparences. Nous espérons que les autres puissent voir plus loin. Parler de maladie chronique, c’est parler des relations aux autres. » Lisa Copen, Auteur et personne atteinte d’arthrite rhumatoïde.

 

  • « C’est une vraie maladie. Il est important de prendre au sérieux les patients lorsqu’ils disent se sentir très mal. Parfois, ils souffrent tellement qu’ils ne peuvent pas se rendre à un rendez-vous. »

 

  • Rosalie Devonshire, Auteur de Prendre soin des personnes souffrant de fibromyalgie et de fatigue chronique : « Je déteste lorsque les personnes me disent : « Oh, je sais ce que ce que tu vis » ou « je sais ce que tu sens ». La plupart des phrases que j’entends commencent par ces mots et se terminent avec une histoire de jambe cassée, de douleurs de dos ou de forte fièvre. Essayez de les avoirs toutes en même temps, tout le temps. Après, vous me direz si vous savez comment je me sens. »

 

Les personnes atteintes par les maladies chroniques invisibles ne demandent pas notre compassion. Elles ne souhaitent pas non plus un traitement de faveur. Si vous connaissez une personne de votre entourage qui est touchée par une maladie chronique, la meilleure manière de l’apaiser c’est de lui offrir votre empathie et votre respect.

 

Source :

http://www.dysautonomiainternational.org/pdf/PhysicianPatientInteractionInPOTS.pdf

https://www.kaleidoscopefightinglupus.org/invisible-illness-but-you-look-so-good/

http://www.socialworktoday.com/archive/novdec2007p18.shtml

https://www.freepik.com/

https://soscreatives.com/